孩子的天性就是活泼好动，可对于我的女儿来说，孩童时代最常见的磕磕碰碰都要尽量杜绝，因为她身患一种怪病，一点小伤口就可能夺走她的生命。这些年来我小心翼翼地照顾着她，医院做了无数次的检查，只盼望着有一天她能和同龄的小孩一样，拥有一个没有病痛的童年。图为在病床上躺着的馨馨。

我叫张静，来自云南昭通的一个贫困山村，年5月我迎来了人生中最珍贵的宝贝——女儿馨馨。从此我最大的愿望就是陪着女儿健康长大，可我怎么也没想到，如此平常的心愿竟然这么难以实现。图为妈妈和馨馨。

馨馨1岁左右时，在玩耍中不小心磕破了头皮，当时我看伤口不大就简单给她消了毒。可没有想到她的头部感染竟然开始溃烂流脓，医院治疗，却依然没能阻止病情恶化。慢慢她的头盖骨甚至肋骨都发生坏死，双脚肿得像包子，皮肉黑紫连头发都掉光了。我怎么也想不通女儿为什么会突然变成这样，她到底得了什么病？图为馨馨。

可多番检查始终没能得到明确的病因，我不能让馨馨继续这样痛苦下去，于是四处借钱毅然带着女儿去了北京。可在北京的治疗并不像想象中顺利，医院，接受了骨穿、腰穿、心脏穿刺等检查，最后甚至取骨头做了活检。馨馨身上到处都是检查留下的伤口，每次看到我都头皮发麻，可即便如此还是没能确诊。图为妈妈照顾馨馨做治疗。

我还想继续带馨馨治疗，可看着卡里所剩无几的余额，实在没办法，只能先带女儿回家。此后馨馨的病情依然没有稳定，医院我只能带她断断续续四处求医。终于在喝过中医调配的汤药后，女儿的情况有了一点好转。当她的双脚消肿能试着站起来的那天，我忍不住流下了眼泪。图为馨馨。

可没想到平静的日子没过多久，馨馨又出事了。年3月，馨馨突然高烧抽搐、口吐白沫，我带着医院，女儿当即就被送去抢救。在等待的那几天仿佛有一辈子那么长，我忘了吃饭也忘了睡觉，终于在第7天快要撑不住的时候看到了女儿的身影。女儿挺了过来，这是她的重生，也是我的重生。图为馨馨画的画。

我害怕女儿真的会离开我，于是下定决心一定要带她查出病因。在本地医生的多方联系下，年我带女儿去了重庆。经过专家40多天的研讨，馨馨被确诊为化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病及痤疮（PAPA）综合症。医生说这是世界罕见病，全国报道的病例也只有3例，治疗费用昂贵，而且需要终身治疗，多次向我确认要不要放弃。图为馨馨。

“这些年我连做梦都想知道馨馨得了什么病，现在终于能确诊了，我就是豁出命去也不能放弃我女儿救命的希望。”我虽然难以接受女儿居然得了这么严重的病，但能确诊对我来说已经是绝望中的希望了。随后我又厚着脸皮不停打电话，说干口水向亲戚借钱带女儿办理了住院手续。

开始治疗以后，馨馨每天吃的药比饭都多，还要不停地打针输液，我看着她的小手密密麻麻全是针眼，常常会忍不住偷偷流泪。女儿看到还会安慰我：“妈妈你别哭，我一点也不疼。”“妈妈不哭了，妈妈要和宝贝一样坚强勇敢。”那一刻我才知道，馨馨就是我的支柱，是我一切坚强的来源，我就是拼了命也必须抓住女儿的一丝希望。图为妈妈照顾馨馨。

有时在治疗的间隙，看着女儿望着窗外的神情里满是落寞，我心里都很不是滋味。“宝贝，你好好吃药治疗打败病魔，到时候妈妈天天带你出去玩。”她好像把我的话听进去了，每天都积极地配合治疗，看到护士来输液时会主动把手伸出来，再疼也会咬牙忍着。

现在馨馨的情况慢慢稳定下来，伤口流脓少了，精神也好了很多，我终于不用时刻提心吊胆了。可现在家里还欠着几十万的外债，馨馨每个月的治疗费也需要数千元，丈夫微薄的打工工资实在难以负担。我好害怕馨馨治疗中断，那刚刚才看到的希望就彻底没了。图为医生给馨馨做治疗。